Recomendaciones para padres y maestros

Manejo clínico de la hemiplejia

Aunque los signos de la PCI aparecen antes de los 3 años de edad, en los casos congénitos el déficit motor no siempre está presente en los primeros meses y se va evidenciando a medida que madura el sistema nervioso. Además del desarrollo motor propio de la PCI y la afectación característica de la hemiplejia, el diagnóstico lo confirmará la neuropediatra realizando una resonancia magnética que mostrará la lesión cerebral concordante con la clínica.

La realización de un electroencefalograma (EEG) solo está indicada si se producen crisis. En caso de presentar otros problemas se indicarán las pruebas complementarias pertinentes para su estudio.

El tratamiento debe iniciarse cuanto antes, por lo que la detección precoz es imprescindible, ante la mínima sospecha debe derivarse al niño al centro de desarrollo y atención precoz (CDIAP) más cercano a su domicilio. El tratamiento está dirigido a disminuir los efectos de la espasticidad, mejorando la postura, la movilidad y la coordinación. Como la afectación suele ser más grave en el brazo y la mano, es imprescindible mejorar su función y sobre todo integrarla en el esquema corporal del niño para que la utilice de forma funcional en las tareas de la vida cotidiana. La base del tratamiento es la fisioterapia, y si esta es insuficiente pueden utilizarse también ortesis y fármacos relajantes, como la toxina botulínica. En los casos más graves será necesaria cirugía, para alargar o transferir los tendones adecuados, corrigiendo las contracturas y mejorando la fuerza y la movilidad de la extremidad.

El pronóstico funcional de la hemiplejia infantil es bueno, ya que el lado sano compensa. A los 3 años de edad todos los niños con hemiplejia han adquirido la marcha y en la edad adulta serán independientes para las actividades de la vida diaria.

Recomendaciones a los Maestros

• Aprender más sobre la parálisis cerebral. Aunque pueda parecer obvio, a veces la "mirada" de la parálisis cerebral puede dar la impresión equivocada de que estos alumnos no pueden aprender tanto como los demás. Concéntrese en el niño individual y aprenda cuáles son sus necesidades y capacidades.
• Aprender las estrategias que usan los maestros de alumnos con necesidades educativas especiales. Infórmese sobre diferentes estilos de aprendizaje. De esta manera, usted puede usar el mejor enfoque para un niño particular, basándose en las habilidades de aprendizaje del niño al igual que sus habilidades físicas.
• Ser inventivo. Pregúntese (y a los demás), "¿Cómo puedo adaptar esta estrategia para dar el mayor alcance posible a un aprendizaje activo y práctico?"
• Aprender a apreciar la tecnología asistencial. Busque expertos dentro y fuera de la escuela que le pueden asesorar.
• Siempre recuerde, "los padres también son expertos". Hable sinceramente con los padres de su alumno. Ellos le pueden decir mucho sobre las necesidades especiales y habilidades de su hija o hijo.
• El trabajo en equipo efectivo para el niño con parálisis cerebral debe reunir profesionales preparados. Un equipo interdisciplinario que combine el conocimiento en cuanto a planificar, implementar, y coordinar los P.E.I.
  

Recomendaciones a los Padres

• Demostrarle cariño a su niño y juegue con él. Trate a su hijo o hija igual como lo haría con un niño sin problemas. Lleve a su niño a diferentes lugares, lean juntos, y diviértanse.
• Aprender de los profesionales y otros padres cómo cumplir con las necesidades especiales de su niño, pero trate de no volver su vida en una ronda de terapia tras otra.
• Pedir ayuda de su familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral es trabajo duro. Enséñele a otras personas lo que deben hacer y deles bastantes oportunidades para practicarlo mientras usted toma un descanso.
• Mantenerse informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están desarrollando nuevos enfoques, y éstos podrían hacer una gran diferencia en la calidad de vida de su niño. Sin embargo, tenga cuidado con nuevas "modas" que aún no han sido comprobadas.
• Informarse sobre tecnologías asistenciales que pueden ayudar a su niño. Esto podría incluir un simple teclado de comunicación para ayudarle a su niño a expresar sus necesidades y deseos, o podría ser tan sofisticado como una computadora con programas especiales.
• Tener paciencia y mantener sus esperanzas para mejoramiento. Su niño, igual que cualquier niño, tiene una vida entera para aprender y crecer.
• Trabajar con profesionales en intervención temprana o en su escuela para desarrollar un PEI que refleje las necesidades y habilidades de su niño.